الورم العصبي الليفي نوع 1 – العلاج

شخص مع الورم العصبي الليفي نوع 1 (NF1) سوف تحتاج إلى رصد منتظم وأي مشاكل علاج من قبل فريق من المهنيين الصحيين.

إذا كنت تعاني من مشاكل معقدة، فسيتم إحالتك عادة إلى أحد المركزين المتخصصين حتى يمكن وضع خطة علاجية. هؤلاء هم

ينصح معظم الأطفال الذين يعانون من NF1 لإجراء فحص شامل كل عام. وقد يشمل ذلك

مراقبة

عندما يصبح الطفل أكبر سنا، فإنه من الأفضل أن ينظر إليه مرة واحدة في السنة. مع مرور الوقت أنها سوف تعلم لمراقبة صحتهم حتى يعرفون متى لطلب المساعدة. ومع ذلك، قد يحتاجون إلى مزيد من التقييمات إذا كانوا يطورون احتياجات صحية معقدة.

اتصل بمركزك المتخصص إذا كان طفلك يعاني من أي أعراض جديدة بين الفحوص السنوية، أو إذا كانت أعراضه الحالية تزداد سوءا.

مشاكل بشرة

عادة، ليست هناك حاجة لعلاج البقع مقهى، التي هي شائعة في NF1. في بعض الأحيان تتلاشى مع تقدم كبار السن. علاج الليزر ليست مفيدة إذا كان لديك الكثير منهم.

إذا كان طفلك يجد هذه البقع مؤلمة بشكل خاص، خيار واحد هو استخدام المكياج لتغطية لهم. التمويه الماكياج المصممة خصيصا لتغطي العيوب الجلدية متاح على العداد في الصيدليات.

المطبات على أو تحت الجلد (الورم العصبي الليفي) قد لا تتطلب أي علاج إذا كانت صغيرة. ومع ذلك، يمكن استخدام العلاج إذا الورم الليفي العصبي

نتائج الجراحة عادة ما تكون جيدة ومعظم الناس الذين أجروا عملية جراحية سعداء بالنتائج، على الرغم من أن الإجراء يمكن أن يترك بعض ندبات سميكة، وأحيانا قد يكون هناك تأخير في التئام الجروح.

جراحة للورم الليفي العصبي الضففي (الورم الليفي العصبي المؤلم التي تتطور داخل فروع الأعصاب) يمكن أن يكون أكثر تحديا. ويرجع ذلك إلى أن هذه الأنواع من الأورام تنتشر في كثير من الأحيان في الأنسجة القريبة، وربما الضغط على هياكل العظام الهامة.

يجب عليك استشارة مركز متخصص الورم الليفي العصبي للحصول على المشورة حول إزالة الورم الليفي العصبي الضففي.

إذا كان طفلك يعاني من صعوبة في التعلم، يجب على السلطة المحلية الخاصة بك وضع بيان الاحتياجات التعليمية الخاصة. ويوضح البيان احتياجات طفلك التعليمية الخاصة وكيف يمكن تلبيتها. على سبيل المثال، قد يحدد بيان عدد ساعات التدريس التي يجب أن يحصل عليها طفلك في كل أسبوع. وسيجري استعراض البيان كل عام.

صعوبات التعلم

بالإضافة إلى التدريس الإضافي، بعض الأطفال الذين يعانون من NF1 تتطلب دعما إضافيا من المهنيين الآخرين، مثل

مشاكل سلوكية

ضغط دم مرتفع

وعادة ما يتم التعامل مع الظروف السلوكية، مثل اضطراب نقص الانتباه فرط النشاط (أدهد)، باستخدام مزيج من

بعض الناس يمكن السيطرة على ارتفاع ضغط الدم عن طريق إجراء تغييرات نمط الحياة بما في ذلك

ضغط الدم المرتفع جدا يتطلب العلاج بالأدوية.

إذا كان طفلك يطور ورم داخل العصب الذي يربط العين والدماغ (العصب البصري) وأنه لا يسبب أي أعراض، لا يوجد علاج فوري ضروري. هذا النوع من الورم، المعروف باسم الورم البصري المسار البصري (أوبغ)، وعادة ما تكون صغيرة جدا وبطيئة النمو.

ومع ذلك، إذا كان طفلك لديه أوبغ، فإنها سوف تحتاج إلى امتحانات العين العادية حتى يمكن رصد حالة الورم عن كثب. إذا كان طفلك يعاني من أعراض، يمكن استخدام العلاج الكيميائي للمساعدة في تقليص الورم.

إذا كان طفلك يطور العمود الفقري المنحني بشكل غير طبيعي (الجنف)، يعتمد العلاج على مدى شدة الانحناء.

الحالات المعتدلة لا تتطلب دائما العلاج لأن العمود الفقري طفلك قد تصحيح نفسها لأنها تقدم لكبار السن. يمكن التعامل مع الحالات المعتدلة باستخدام دعامة الظهر. هذا الجهاز يرتديه طفلك ويهدف إلى تصحيح موضع العمود الفقري مع مرور الوقت.

قد تكون هناك حاجة لعملية جراحية لحالات شديدة من الجنف لإعادة تنظيم عظام العمود الفقري في الموضع الصحيح.

أورام العصب البصري

ويمكن أيضا أن تستخدم الجراحة لعلاج سوء شفاء الكسور العظمية التي تعطل الحركة الطبيعية للعظام (والمعروفة باسم كاذب كاذب).

مشاكل العظام

الخيارات الجراحية المحتملة هي إعادة ربط قطعتين من العظام باستخدام مسامير معدنية وقضبان أو لتنفيذ الكسب غير المشروع العظام. الكسب غير المشروع العظام هو حيث يتم إصلاح كسر في العظام عن طريق أخذ جزء صغير من العظام من جزء آخر من الجسم واستخدامها ل “سد” الكسر. قسم المطعمة من العظام سوف تنمو في العظام المحيطة بها.

مشاكل الدماغ والجهاز العصبي

الأورام النامية داخل الدماغ أو الجهاز العصبي لا تسبب دائما الأعراض، ولكن يمكن أن تعطل الوظائف الطبيعية للجسم.

إذا كنت تطور السرطان في الورم العصبي الليفي على تغطية العصب (المعروف باسم الخبيث العصب الطرفية غمد الورم أو منست)، وعادة ما ينصح إزالة الورم جراحيا.

16/03 /

16/03 /

كيف يمكن تلبية احتياجات طفلك التعليمية الخاصة من خلال المدرسة العادية أو بمساعدة بيان من السلطة المحلية

الخبيث العصب الطرفية غمد الورم

أورام غلوموس